Advocacy Center

Reprezentanții pacienților și grupurile de reprezentare a pacienților îndeplinesc un rol din ce în ce mai important în deciziile privind domeniul sănătății pe care le iau guvernele, autoritățile naționale din domeniul sănătății și fondurile de asigurări de sănătate din întreaga Europă. Factorii de decizie acordă din ce în ce mai multă atenție asociaţiilor de reprezentare a pacienților și perspectivei din care aceștia contribuie la dezbaterile privind domeniul sănătății.

Desigur, sporirea interesului duce la apariția mai multor oportunități, dar și la un nivel mai ridicat de răspundere. Rolul și răspunderea reprezentanților pacienților este acela de a face cunoscută factorilor de decizie perspectiva pacientului, în vederea găsirii unor soluții pentru îmbunătățirea rezultatelor obținute în materie de sănătate. Pentru a profita cât mai mult de această oportunitate și pentru a gestiona situația cât mai bine, reprezentanții pacienților trebuie să rețină trei lucruri de importanță absolută: trebuie să aibă o viziune, să fie legitimi și să înțeleagă limbajul factorilor de decizie.

Viziunea. Reprezentantul pacienților trebuie să fie capabil să comunice factorilor de decizie cum și-ar dori să arate în viitor aria de terapie pe care o reprezintă. În plus, trebuie să știe și cum se leagă propria arie de terapie de alte astfel de arii.

Legitimitate. Reprezentantul pacienților trebuie să fie perceput de factorii de decizie și de contribuabili drept o autoritate independentă și un partener de dialog de încredere.

Limbaj. Reprezentantul pacienților trebuie să înțeleagă cum gândesc și ce limbaj utilizează factorii de decizie. Este posibil ca reprezentantul pacienților să nu dorească să folosească acest limbaj, însă trebuie să îl înțeleagă.Mai mult, specialiștii au identificat o serie de principii care, în cazul în care s-ar aplica, ar putea face organizațiile pacienţilor mai convingătoare.

Principiul 1

Trebuie să cunoască principalele nevoi din aria lor terapeutică, care nu au fost satisfăcute încă - din perspectivă clinică și socială.

Principiul 2

Trebuie să identifice viitoarele noutăți: trebuie să știe ce tehnologii urmează să se lanseze și cum vor schimba acestea propria arie terapeutică. Identificarea viitoarelor noutăți permite reprezentanților pacienților să coreleze noile tehnologii cu nevoile nesatisfăcute.

Principiul 3

În baza nevoilor curente nesatisfăcute și a schimbărilor viitoare, aceștia trebuie să aibă o imagine clară asupra modului în care ar trebui să arate aria lor terapeutică la diverse intervale de timp, cum ar fi peste 1, 3 și 5 ani.

Principiul 4

Trebuie să aibă prioritățile clar definite, în baza viziunii lor pe 1, 3 și 5 ani.

Principiul 5

Reprezentanții pacienților ar trebui să fie experți: ar trebui să aibă o părere informată cu privire la domeniul sănătății, preferințele și experiențele pacienților, propria arie terapeutică, dar și alte arii terapeutice conexe.

Principiul 6

Organizația lor ar trebui să fie administrată în mod profesionist și trebuie să fie accesibilă, proactivă și receptivă. Trebuie să îi preocupe care este sediul lor statutar și unde sună telefonul.

Principiul 7

Trebuie să atragă fonduri durabile și independente. Nu trebuie să permită ca problemele de legitimitate ale altora să le afecteze propria legitimitate.

Principiul 8

Trebuie să evite multiplicarea grupurilor de reprezentare a pacienților în aceeași arie terapeutică. De îndată ce se ajunge la situația în care două grupuri adversare de reprezentare a pacienților reprezintă o singură arie, acestea nu vor prezenta credibilitate în fața factorilor de decizie.

Principiul 9

Factorii de decizie identifică pacienții ca populație, nu ca indivizi, ceea ce îi ajută să reducă disonanța cognitivă.

Principiul 10

Reprezentanții pacienților trebuie să știe când să se folosească de emoții și când de rațiune, trebuie să fie capabili să empatizeze cu partenerii lor de discuție.

Principiul 11

Reprezentanții pacienților trebuie să înțeleagă modul de gândire și procesul decizional al factorilor de decizie, însă rolul lor nu este acela de a urma logica acestora. Dacă reprezentanții pacienților înțeleg modul de gândire și limbajul factorilor de decizie, și dacă se încred în aceştia, ei pot evidenția limitele și punctele slabe ale raționamentului lor și pot profita de această ocazie pentru a-și redefini obiectivele în conformitate cu obiectivele lor.